Co trápí pacienty s onkologickým onemocněním? Jak rychle se v jednotlivých regionech dostanou ke správné diagnóze a léčbě? Orientují se v tom, co je čeká? To vše se stále snaží zjistit spolek Hlas onkologických pacientů. Vyzývá proto všechny, kdo se potýkali s rakovinou nebo jí v současné době čelí, aby vyplnili speciální dotazník. Ten pomůže zmapovat slabá místa zdravotního systému a odlišnosti v krajích a ukáže, jaké problémy by se měly akutně řešit. Cílem je zabránit zbytečným prodlevám a nedorozuměním – ty totiž mohou stát onkologického pacienta život.
„Zásadní roli v naději na uzdravení hraje u většiny zhoubných nádorů čas. Nemocné obvykle neohrožuje jen samotný nádor, ale především nádorové buňky, které se vydávají krevní nebo lymfatickou cestou do celého těla. Léčba je musí nejenom doběhnout, ale i předehnat. Jinak se pacienti neuzdraví,“ vysvětluje prof. MUDr. Petra Tesařová, CSc., MD., Ph.D., přednostka Ústavu radiační onkologie Fakultní nemocnice Bulovka a 1. LF UK. Pacienti s rakovinou a jejich blízcí se ale mnohdy neumí ve zdravotním systému rychle zorientovat, lékaři je dostatečně „nenavedou“ nebo vše nevysvětlí, a pacienti tak s léčbou začínají pozdě. Změnit by se to mohlo díky speciálnímu dotazníku, který vytvořil ve spolupráci s lékaři spolek Hlas onkologických pacientů (HOP). Dotazník vyplněný přímo onkologickými pacienty odhalí, co je nejvíc trápí. „V jednotlivých regionech se péče hodně liší. Snažíme se proto zmapovat, kde jsou největší slabiny systému, a přispět tak k jejich řešení,“ říká Petra Adámková, předsedkyně Výboru HOP.
Vyplnění dotazníku, který pacienti najdou na webových stránkách spolku, zabere asi 30 minut. Otázky jsou rozděleny do několika okruhů a týkají se například toho, jaké potíže nemocné prvotně přivedly k lékaři, za jak dlouho se dozvěděli, že mají podezřelý nález, a jestli byly informace, které dostávali, srozumitelné. „Dotazník je obsáhlý a komplexní. Pacienti v něm odpovídají i na to, jak rychle po stanovení diagnózy našli onkologa a jak daleko k němu musí dojíždět. Snažíme se také zjistit, jestli jsou pro ně návštěvy u specialisty stresující,“ popisuje Petra Adámková. Dotazník podle ní ukáže, jaké problémy by se měly akutně řešit, a pomůže také s lepším nastavením zdravotní péče po celé České republice.
Hlas onkologických pacientů usnadňuje nemocným boj s rakovinou i jinými způsoby. Loni pro ně začal připravovat jednoduché návody – mapy, kterým říká Cesta pacienta. Lidé s rakovinou se z nich dozví o symptomech či rizikových faktorech své nemoci a možnostech diagnostiky a léčby. Najdou v nich obecná doporučení pro prevenci nebo odkazy na pacientské organizace, kam se mohou obrátit pro informace. „Návody jsme zatím zpracovali pro pacienty s rakovinou děložního hrdla, prostaty, prsu, děložní sliznice, s uveálním melanomem a karcinomem střev a konečníku. V současné době připravujeme mapy i pro další diagnózy, jako je například rakovina plic nebo ledvin,“ upřesňuje Petra Adámková. Na přípravě návodů se kromě HOP podílí také lékaři a spolupracovat na nich bude také Česká onkologická společnost. Jedním z odborných garantů Cesty pacienta s karcinomem prsu je prof. Petra Tesařová. „Na informaci, že má v těle zhoubný nádor, není připravený nikdo z nás. Pokud se ale k této nepříznivé zprávě přidá podrobné vysvětlení, jak se mohou pacienti uzdravit, co je čeká a co mohou pro vyléčení udělat sami, rozptýlí se jejich úzkost a bezradnost, urychlí zahájení léčby a zlepší její přijetí,“ vysvětluje prof. Petra Tesařová. Návody jsou podle ní velkým přínosem nejenom pro pacienty, ale i pro ošetřující onkology.
„Cesty pacienta pomohou nemocným utřídit si myšlenky a lépe pochopit celý léčebný postup. V kvantu informací, které dostávají v emotivně velmi obtížné situaci, se totiž jinak lehce ztratí,“ doplňuje MUDr. Olga Dubová z Fakultní nemocnice Bulovka, odborná garantka Cesty pacienta s karcinomem děložní sliznice.
„Vzhledem k tomu, že cesty obsahují i symptomy jednotlivých onemocnění a obecná doporučení pro prevenci, měly by být užitečným zdrojem informací nejen pro onkologické pacienty, ale také pro veřejnost. Určitě je ocení i rodiny nemocných – díky nim totiž lépe pochopí, čím vším jejich příbuzní prochází,“ uzavírá Petra Adámková.
