Do Obecního domu přilétnou draci, aby společně pomohli a upozornili na vzácné onemocnění. Již po šesté se bude konat v sobotu 9. března 2024 GALAVEČER NA DRAKA, který podpoří děti a mladé lidi s nemocí ochabování svalů, Spinální muskulární atrofií (SMA). Během večera vystoupí MIG21, Saxofrancis, skupina Pyroterra, hvězdy aktuální StarDance a mnoho dalších. Chybět nebude také dražba dračího obrazu, busty draka a dalších uměleckých předmětů. Vybrané peníze si mezi sebou rozdělí dvě statečné dívky, kterým Nadační fond SPOLU NA DRAKA pomáhá s nemocí bojovat. Vstupenky na zábavnou show si může koupit každý.
Návštěvníky čeká tajemná, ale zároveň energická atmosféra dračího světa, tombola a aukce uměleckých děl. „Dva příběhy Margarety a Ester nám připomínají, že každý má svůj vlastní boj s drakem, ale společně můžeme tvořit svět plný naděje. Galavečer totiž není jen událost, je to vyvrcholení dračího příběhu, který se píše už šest let. A je úžasné vidět, jak se za těch šest let posunul vývoj v léčbě a že dnes díky genové terapii dokážeme téměř zázraky,“ říká Jakub Kopecký, organizátor Galavečeru na Draka.
Vybrané peníze získá tajná agentka a hráčka Powerchair Hockey
Společným jmenovatelem dračích večerů je vždy pozitivní energie, naděje i pomoc. Vybrané peníze z aukce i část vstupného rozdělí fond SPOLU NA DRAKA v letošním roce čtyřleté Margaretě, která věří, že se stane profesionální gymnastkou a tajnou agentkou. Druhou část získá dvaadvacetiletá studentka Ester, která hraje Powerchair Hockey (florbal pro lidi s fyzickým omezením na el. vozíku) a miluje život. Večer přijdou podpořit mimo jiné kapela Mig 21, Saxofrancis, Prague Film Orchestra. Dále se návštěvníci mohou těšit na světelné a taneční vystoupení skupiny Pyroterra, Oriana Dance, herce Šimona Bilinu a Radku Pavlovčinovou, nebo hvězdy letošní řady Stardance Vavřince Hradilka s Kateřinou Bartůněk Hrstkovou.
Příběhy ve zkratce – Margareta Matrtajová a Ester Milostná
Margareta ve svých čtyřech letech bojuje se Spinální svalovou atrofií typu II. Tato odvážná malá bojovnice se denně potýká s výzvami, které nemoc přináší. I přes to je její síla a radost ze života velkou inspirací pro všechny okolo. Ačkoli má omezenou schopnost pohybu, sama sebe vidí jako profesionální gymnastku a tajnou agentku v jednom. Díky intenzivní léčbě se Margaretka v téměř pěti letech dokáže částečně pohybovat. Aby mohla žít plnohodnotný a radostný život, ročně stojí rodinu nemalou částku. Peníze vybrané pro Margaretu budou využity na léčbu, terapie a speciální vybavení, které jí umožní alespoň částečnou nezávislost a plnohodnotné zapojení se do života. Tyto finanční prostředky pomohou pokrýt náklady spojené s dalším lékařským ošetřením, rehabilitací a technologiemi, které zlepší její každodenní životní podmínky a uleví jí i celé Margarety rodině.
Ester, dvacetidvouletá studentka čelí téže nemoci již od jednoho roku, a přesto žije život plný aktivity a inspirace. Její vášeň pro informační technologie, umělecké aktivity a sport, zejména Powerchair Hockey, ji nejen motivují, ale stávají se také způsobem, jak šířit povědomí o SMA. Svůj boj i přes životní překážky nevzdává. Sama překonala předsudky, dokončila základní a střední školu a teď studuje na Filozofické fakultě Masarykovy univerzity v Brně. Navzdory onemocnění má Ester ambiciózní cíle – plánuje pracovat v IT, rozvíjet svou tvůrčí stránku a založit rodinu. Finanční prostředky jsou pro ni klíčové k zajištění kvalitní asistence, dosažení cílů a podpory v aktivitách, ve kterých nemyslí pouze na sebe, ale všechny hendikepované sportovce. Ester ukazuje, že odhodlání a láska k životu mohou překonat i největší překážky.
Více o příbězích a celém projektu se můžete dočíst na www.galavecernadraka.cz. Vstupenky je možné zakoupit v prodejní síti Ticketportal.
