Máte rádi oblečení, které je netradiční, stylové, ale není výstřední? Potom vás jistě zaujme nová řada triček NADOTEK od organizace DEBRA ČR. Tato speciální trika s originálními motivy jsou vyrobena záměrně švy ven, aby symbolizovala zranitelnost kůže pacientů s nemocí motýlích křídel. Těm také zakoupením trička NADOTEK významně pomůžete.
Trička, na jejichž podobě se dlouhodobě podílí výtvarník Lukáš Musil, s hrdostí nosí herečka Jitka Čvančarová, oděvní designérka Liběna Rochová a řada dalších osobností české kultury, sportu i byznysu. Potkat v něm můžete televizní moderátorku Janu Peroutkovou, mistra světa v hokeji Michala Kempného, legendárního fotbalistu Karla Poborského, mistra světa v letecké akrobacii Martina Šonku nebo wimbledonskou vítězku Barboru Strýcovou. A proč to všichni dělají?
„Neváhám říct, že tahle trička mění životy“, prozrazuje herečka Jitka Čvančarová
“Pomáháme tak lidem s nemocí motýlích křídel. DEBRA ČR pomáhá rodinám, kde žijí pacienti s touto vzácnou nemocí. Vedle “motýlků” pracujeme s pečujícími i sourozenci, působíme ve školách, na úřadech i u lékařů. Podporujeme pacienty materiálně a reagujeme vždy na jejich aktuální potřeby”, vysvětluje činnost Debry její dlouholetá patronka a ambasadorka Jitka Čvančarová a dodává: “Prodejem triček získáváme peníze na tuto přímou podporu. Můžu tak zcela bez zaváhání říct, že naše trička NADOTEK opravdu mění životy”.
Díky švům zvenku vypadá tričko, že je naruby. Ale to má svou důležitou funkci symbolickou i osvětovou. “Debru znám díky Lukášovi Musilovi už dlouho a trička NADOTEK s radostí nosím. Kdykoli ho na sobě mám, lidi mě upozorňují na to, že jsem se špatně oblékl. Proto vždy vysvětluju, že nošením trička podporuju pacienty s nemocí motýlích křídel. Každý to hned pochopí a někdy si dokonce tričko z eshopu Debry okamžitě objedná. Z toho mám vždycky největší radost,” přibližuje dvojí funkci trička NADOTEK legenda českého fotbalu Karel Poborský.
Na nemoc motýlích křídel zatím neexistuje kauzální lék. V současné době se v USA i v některých zemích Evropy nově používá terapie, která má ambici významně zlepšit zdravotní stav pacientů. Odborníci na celém světě se ale shodují, že základem pomoci lidem s nemocí motýlích křídel je zvyšovat kvalitu jejich života. Právě o to usiluje v ČR organizace Debra, jejíž práce má přímý dopad na životy konkrétních pacientů. To, jak v rodinách “motýlků” DEBRA ČR působí, prezentovala na podzim letošního roku na třech mezinárodních a jedné české odborné konferenci.
Celý výtěžek může pomoci konkrétním pacientům. Je to tak proto, že výroba triček Debru nic nestojí. Bavlněná trička jí darovala spol. Malfini, potisk obstarala brněnská Reda a výraznou cedulku za krkem doplnili ve výrobě spol. Kříž. Přebal vytiskli v Durabu a je také darovaný. “Všichni, kdo se na výrobě triček podílí, to dělají zadarmo, za to jsme našim dodavatelům moc vděční. Jakékoli peníze, které v Debře získáme z darů nebo právě z prodeje triček, přeměňujeme na pomoc našim milým pacientům. Naše aktivity vycházejí z jejich potřeb a my tak různými způsoby denně pracujeme na tom, aby se jim žilo lépe”, uzavírá ředitel DEBRA ČR Pavel Melichárek.
Trička lze zakoupit zde: www.debra.cz (odkaz na eshop)
Epidermolysis bullosa (EB), tzv. nemoc motýlích křídel, je vzácné vrozené dědičné onemocnění, které se projevuje převážně na kůži pacienta. I mírný tlak či tření způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých, otevřených ran na kůži i sliznicích. “Projevy EB jsou velmi rozmanité a ovlivňují celý organismus. Pro takto nemocné je zřízeno specializované pracoviště, tzv. EB Centrum, kde se pacientům věnují lékaři mnoha specializací. Společně hledáme cesty, jak co nejlépe léčit příznaky onemocnění a jak předcházet dalším komplikacím,” říká zakladatelka EB Centra i organizace Debra MUDr. Hana Bučková, PhD. přední česká dětská dermatoložka z Fakultní nemocnice Brno.
Děti s nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako ostatní. I hračka, skluzavka, hra na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest. Lidé s touto nemocí mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží. Onemocnění je vrozené a doposud nevyléčitelné. Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zlepšovat.
V ČR žije s touto nemocí přes 360 pacientů, na celém světě je to pak více než půl milionu lidí.
Foto: Karolína Holubová
