První problémy s dýcháním se u Kateřiny (35) z Prahy objevily před šesti lety – v době, kdy čekala miminko. „Lékaři to přičítali těhotenství. Potíže s dechem jsem ale měla i po porodu a přetrvávaly také po šestinedělí,“ říká Kateřina. Gynekolog ji proto objednal na plicní vyšetření. „Z pneumologické ambulance mě odeslali do IKEM na další vyšetření. Paní doktorka chtěla mít jistotu, že jsem v pořádku,“ vysvětluje. Lékaři v IKEM na nic závažného nepřišli, a tak měla Kateřina na další kontrolu přijít za rok.
Problémy s dýcháním ale neustávaly. „Bylo to jako na houpačce. Někdy mi bylo dobře, jindy jsem nemohla s kočárkem vyjít ani malý kopeček,“ říká Kateřina. Když měla její dcera necelý rok, dýchalo se Kateřině už tak špatně, že se do IKEM raději objednala na dřívější kontrolu. ECHO vyšetření tehdy odhalilo vysoký krevní tlak v plicích. „Normální hodnota systolického tlaku je do 30 mmHg. U mě se vyšplhala na 60 mmHG,“ upřesňuje Kateřina, kterou lékaři ihned hospitalizovali. Po několika dalších vyšetřeních se dozvěděla, že má tzv. idiopatickou plicní arteriální hypertenzi – onemocnění, u kterého dochází k abnormálnímu vzestupu krevního tlaku v plicních cévách. Ten brání správnému okysličování krve. „Vůbec jsem tuto nemoc neznala a prvotní informace o ní jsem hledala na internetu, kde jsem našla i skupinu pacientů se stejným onemocněním, s nimiž jsem se spojila. Lékaři mi pak vysvětlili, že se u tohoto typu plicní hypertenze nedá zjistit příčina. Uklidňovali mě tím, že se na nemoc přišlo včas, a i když ji nelze vyléčit, existuje terapie, která umí její průběh zmírnit,“ vysvětluje Kateřina. S chorobou se nevyrovnávala snadno – i kvůli tomu, že musela doma nechat dceru, kterou v té době ještě kojila. „Nebylo to vůbec jednoduché. O dcerku se sice staral přítel a maminka, odmítala ale umělé mléko. Kvůli léčbě, kterou mi v nemocnici nasadili, jsem totiž musela přestat kojit,“ doplňuje maminka dnes šestileté Emy.
Kateřina dostávala část léků prostřednictvím podkožních infuzí. „Pravidelně mi je dávkovala pumpa, kterou jsem měla stále na rameni,“ popisuje. S pumpičkou odešla po týdnu domů. Na pravidelné kontroly pak dál docházela do IKEM. „Lékaři se o mě pečlivě starali už při mém pobytu v nemocnici. Vysvětlili mi, co plicní hypertenze obnáší. Pochopila jsem, že bez pumpy už se neobejdu,“ vysvětluje Kateřina.
Terapie, kterou podstupovala, fungovala a její potíže s dechem se postupně mírnily. Trápily ji ale velké bolesti, zejména po přepichování pumpy na jiná místa. V místech vpichu se jí navíc tvořily záněty. V té době také často nosila malou dceru, a musela dávat pozor na to, aby se jí pumpa nevytrhla. Po roce a půl se proto po dohodě s lékařem rozhodla pro implantaci pumpy pod kůži v místě břicha. Z IKEM ji na tento zákrok poslali do Centra pro plicní hypertenzi ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. „Do péče si mě vzal pan profesor Pavel Jansa,“ říká Kateřina, která po několika měsících podstoupila operaci. Zákrok dopadl dobře a Kateřině se ulevilo. „Tento způsob léčby je pro mě mnohem pohodlnější. Pumpu v břiše sice cítím, ale nijak zvlášť mě neomezuje. Pan profesor Jansa mi do ní jednou za čtyři týdny doplňuje injekcí lék. Terapii upravuje podle potřeby,“ upřesňuje Kateřina a dodává, že se díky panu profesorovi dostala přibližně před dvěma lety v rámci klinické studie k moderním léčivým přípravkům. Od té doby, co přešla na novou terapii, její potíže s dechem ustoupily. „Vyjdu například bez zastavení více pater,“ usmívá se Kateřina. Při větší námaze nebo chůzi do kopců se ale zadýchává stále. „Bez léčby už bych tady nebyla. Jsem vděčná lékařům v IKEM i panu profesoru Jansovi z Všeobecné fakultní nemocnice v Praze za to, že žiji,“ zdůrazňuje.
V současné době Kateřina pracuje jako realitní makléřka a aktivně působí ve Sdružení pacientů s plicní hypertenzí. „Snažím se ostatním nemocným co nejvíc pomáhat. Pravidelně se spolu setkáváme a vzájemně si vyměňujeme informace, často i s lékaři. Mně samotné na začátku nemoci také hodně pomohl kontakt s ostatními pacienty s plicní hypertenzí, hlavně po psychické stránce. Našla jsem je na sociálních sítích,“ říká Kateřina. O své nemoci píše také blog s názvem Můj dech – můj život.
Komentář prof. MUDr. Pavla Jansy, Ph.D. (II. interní klinika kardiologie a angiologie VFN a 1. LF UK, Centrum pro plicní hypertenzi VFN):
„Plicní hypertenze znamená zvýšení krevního tlaku v plicních cévách. Postihuje zhruba 1 % dospělé populace, ve věku nad 60 let je ještě častější. Většina případů (95 %) souvisí s onemocněním srdce a plic. Asi 1 % plicních hypertenzí představuje plicní arteriální hypertenze (PAH). Jedná se o onemocnění, které postihuje muže i ženy ve všech věkových skupinách. Je způsobeno zúžením a přestavbou malých plicních cév, které vede k vzestupu tlaku v plicním oběhu a k dlouhodobé zátěži pravé komory srdeční. Právě tímto typem plicní hypertenze Kateřina onemocněla. Léčba PAH stojí na kombinaci léků, které vedou především k rozšiřování plicních cév. Některé z těchto léků vyžadují podání kontinuální infuzí z malé pumpy. Důsledkem je pokles krevního tlaku v plicních cévách a snížení zátěže pravé srdeční komory. Aktuální vývoj ve farmakoterapii PAH vede i k možnosti ovlivnit přestavbu malých plicích cév. To v kombinaci s účinkem stávající terapie představuje zcela zásadní pokrok. Léčba PAH je komplexní a nákladná. Navíc se jedná o vzácné onemocnění. Proto je péče o tyto nemocné soustředěna do specializovaných center, která v ČR působí ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, v IKEM v Praze a ve Fakultní nemocnici Olomouc.“
zdroj: Archiv pacientky
