Roky trpěli zbytečně, protože se báli lékaře požádat o změnu léčby – i takto zní příběhy pacientů s revmatoidní artritidou. Mnozí z nich se o své bolesti odhodlávají mluvit až tehdy, když je jejich zdravotní stav neúnosný. Rozhovor často odkládají z obavy, že je revmatolog nepochopí. Pacientská organizace Revma Liga Česká republika proto lidi s revmatoidní artritidou učí, jak o své nemoci s lékaři mluvit a kdy je vhodné odborníka změnit.
V léčbě revmatoidní artritidy je důležité nastavení tzv. léčby k cíli. Je to proces, při kterém si pacient s lékařem hned zpočátku společně stanoví reálnou metu, které chtějí dosáhnout v co nejkratším čase. „Je důležité měřit aktivitu nemoci a efektivitu léčby a v případě, že není účinná, ji změnit. Stanovit si časový horizont, ve kterém chceme dosáhnout kýžených výsledků. Ideální je docílit remise, tedy úplného vymizení příznaků. Ne u všech pacientů je to ale reálné,“ říká předsedkyně pacientského spolku Revma Liga Edita Müllerová. Zatímco v zahraničí je podrobný dialog mezi lékařem a pacientem o všech možnostech léčby standardní praxí, v Česku jeho využití stále pokulhává. Jedním z důvodů je přetíženost revmatologů i to, že pacienti vůbec netuší, že má lékař měřit aktivitu jejich nemoci a podle toho nastavit efektivní léčbu. Navíc podle pacientské organizace neexistuje žádný ucelený návod pro lékaře, jak s pacientem mluvit, a naopak pro pacienta, jaké klást otázky. Komunikace o nemoci a změna revmatologa přitom obrátila život k lepšímu Pavlíně ze Smilovic u Mladé Boleslavi. Bez pomoci přítele se nezvládla ani otočit v posteli, nyní pravidelně běhá 10 km a zvedá činky těžší, než je ona sama. To vše díky biologické léčbě, kterou jí nový revmatolog doporučil. „Roky jsem trpěla zbytečně a některé nevratné změny na kloubech se vůbec nemusely stát, pokud bych měla léčbu dřív. Teď už vím, že jsem po možnostech léčby měla více pátrat a s bývalou lékařkou o tom intenzivněji mluvit,“ vysvětluje Pavlína. Pacienti, kteří nejsou spokojeni se svou dosavadní léčbou a chtějí svého lékaře požádat o její změnu, mohou využít doporučení na webu www.mluvmeora.cz. Do formuláře Průvodce rozhovorem s lékařem si zaznamenají své příznaky, zhodnotí dosavadní léčbu a stanoví cíle, jichž chtějí léčbou dosáhnout. Vyplněný dotazník si poté vezmou s sebou na další návštěvu u revmatologa. Komunikaci s lékařem si pacienti také mohou natrénovat na speciálně zaměřených workshopech Revma Ligy. „Společně nacvičujeme různé situace. Například jak si udržet pozornost lékaře nebo jak vystupovat sebevědomě,“ říká Edita Müllerová.
Revmatoidní artritida, kterou trpí až 85 tisíc Čechů, je systémové onemocnění, což znamená, že postiženy nemusí být jen klouby, ale i jiné orgány, například oči nebo plíce. Pacienti by proto měli svého revmatologa vždy informovat o všech potížích, přestože si myslí, že s jejich nemocí nesouvisí. „Komunikace mezi pacientem a revmatologem je pro úspěšnou léčbu zásadní. Netýká se jen aktivity nemoci a intenzity příznaků, jako je například bolest, někdy nám pacienti bohužel zamlčují, že užívají léky jinak, než jim lékař doporučil. Občas se stává, že po nasazení biologické léčby pocítí velkou úlevu, vysadí všechny ostatní medikamenty a neřeknou nám o tom. To je samozřejmě špatně, protože bez této informace nemůžeme správně zvažovat další postupy léčby. Svým pacientům říkám, že je to, jako by nás nechali řídit vůz se zavřenýma očima,“ vysvětluje revmatoložka MUDr. Leona Procházková, Ph.D.
