Na úterý 21. června připadá Světový den amyotrofické laterální sklerózy (ALS). Nemoc, na kterou zemřel například bývalý premiér Stanislav Gross či slavný fyzik Stephen Hawking, lékaři v Česku ročně diagnostikují dvěma stovkám lidí. Průměrná délka přežití po stanovení diagnózy je přitom 2 až 5 let. Autoři časosběrného dokumentu o životě s touto nemocí „Naděje až do konce” aktuálně sbírají podporu na crowdfundingovém portálu Hithit.
Jsou čtyři. Vladimír, masér české fotbalové reprezentace, charismatický učitel jógy, táta šestiletých dvojčat. Jára, kuchařka, s láskou připravující krabičkové diety, snowboardistka a potetovaná rebelka, která v životě zkusila snad všechno. Alenka, laborantka na patologii, která se těšila, jak si s manželem užijí v klidu důchod, a Tomáš, který cvičí v naději, že mu správná péče prodlouží život, aby mohl vyrážet ven se svou fenkou Místy.
Každý je v jiné fázi života, do nějž jim a jejich nejbližším intenzivně zasáhla nemoc. Při plné mentální síle jim vzala možnost se hýbat, protože jejich tělo postupně celé ochabuje. Na nemoc přitom není lék a jedna z jeho protagonistek – Alenka – už zemřela.
„Asi si to takhle přála. Stalo se. Všechna její přání jsem jí splnil. Chtěla rozsypat do řeky Ohře a rozloučili jsme se s ní přesně, jak chtěla,“ říká její manžel Jiří, kterého její úmrtí hluboce zasáhlo, přestože dlouho věděl, že tato nemoc jinak nekončí. Alenka odešla tiše v noci, když spali vedle sebe na jejich posteli.
Dokumentární film vzniká už od roku 2018. „Protagonisté, jejich blízcí i všichni ze štábu museli při natáčení udělat hodně proto, aby film vznikl, museli jít na hranu. Nejen kvůli napjatému rozpočtu, ale především proto, že jsme zvolili hodně autentickou formu dokumentu. Všichni jsme v nějaké formě šli s kůží na trh,“ říká režisérka dokumentu Veronika Stehlíková.
Naděje až do konce vypráví nejen o strachu a bezmoci, ale i o mimořádné odvaze a lásce, kterou lze nalézt tváří tvář mezní situaci. Za crowdfundingovou kampaní stojí spolek ALSA, který se pomoci pacientům s ALS věnuje dlouhodobě a usiluje o zlepšení zdravotnické péče. Zájemci si mohou na Hithitu vybrat originální odměny, jako stylové tričko v limitované edici, a přispět tak na dokončení filmu.
Některá fakta o nemoci ALS
– v Česku přibude každý rok okolo 200 nových nemocných
– na 100 000 obyvatel připadá asi 6-8 nemocných
– průběh a rychlost onemocnění se případ od případu liší a je obtížné je předpovědět
– průměrná délka přežití po stanovení diagnózy je 2-5 let
– až 20 % lidí s ALS žije déle než pět let
– jen 5 % se dožívá 20 a více let
– nemoc není infekční ani nakažlivá, ale může být zřejmě dědičná
– jednotlivé spouštěče patologických dějů se nedají určit
– vznik onemocnění podporuje oxidační stres či defekty v genech
– jako rizikové faktory se uvádí kouření, intenzivní fyzická aktivita v minulosti nebo práce s pesticidy
