Bechtěrevova nemoc: Tichý zánět, který ovlivňuje životy tisíců Čechů

Chronickými bolestmi zad a kloubů způsobenými Bechtěrevovou nemocí trpí podle odhadů až 2 % české populace. Přesto zůstává ankylozující spondylitida často poddiagnostikovaná a její příznaky přehlížené. U příležitosti Světového dne Bechtěrevovy choroby (3. května) připomíná pacientský portál Bechtěrevova nemoc, že informovanost může výrazně zlepšit kvalitu života pacientů – nově nabízí i příběhy ze života nemocných, praktické tipy na stravu, pohyb a orientaci v systému zdravotní i sociální péče.

Pomoc přes osobní příběhy a odborné informace

„Naším cílem je poskytovat pacientům s Bechtěrevovou nemocí praktické, srozumitelné a odborně podložené informace, které jim pomohou lépe zvládat každodenní život.  Web www.bechterevovanemoc.cz je  propojen s Revma Ligou, Klubem bechtěreviků České republiky a UNIFY ČR, letos nově se také podařilo propojení s Národním centrem ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů. Pro pacienty a organizace je vzájemné sdílení informací o webu klíčové, protože se tak zvyšují šance na rozšíření povědomí o této nemoci.“ říká Petra Hájková, projektová manažerka ze společnosti Pears Health Cyber Europe, která webové stránky rozvíjí a řídí. Pro pacienta je zásadní nejen přístup k odborným informacím, ale i k těm praktickým. Bechtěrevova nemoc přináší řadu výzev, ale správná strava a pohyb mohou hrát klíčovou roli v tom, jak se s ní žije. Nově proto portál přináší benefit – osobní zkušenosti Lindy Pacourkové, která se s touto diagnózou denně potýká a vysvětluje, mimo jiné, že cvičení je potřeba si zautomatizovat.

 

Linda Pacourková: “Cvičení je pro bechtěreviky náročné. A není to ani tak samotným pohybem, jako absencí návyku. Sama to vím. Odmalička jsem sportovala, a přesto se mi každý den plácat cviky na jogamatce nechtělo. Ale tuhle prvotní nechuť jsem zlomila a ráda se s vámi podělím o to jak. Víte, co mě na začátku nejvíce brzdilo? Vlastní hlava. Nevěřila jsem totiž, že mi nějaké cvičení pomůže a uleví od bolestí. Pokud to tak máte taky, mám pro vás dobrou zprávu. S každodenním cvičením jsem začala na konci roku 2021 a dnes můžu s čistým svědomím říct, že to opravdu pomáhá. Opět sportuji jako dřív a bolesti jsou ojedinělá záležitost.”

 

Léčba drží krok s časem – důležitá je komplexnost

Pacienti se na webu mohou zorientovat i v systému pracovních a sociálních dávek – dozví se, jak žádat o invalidní důchod, průkaz osoby se zdravotním postižením, příspěvky na pomůcky nebo parkovací kartu. Informační portál k Bechtěrevově nemoci vznikl ve spolupráci s Českou revmatologickou společností a Revmatologickým ústavem v Praze. Jeho odborným garantem je prof. MUDr. Jiří Vencovský, DrSc., který zároveň dohlíží na odborný obsah v sekci farmakologické léčby.

 

Digitální pomocník v kapse pacienta
Pears Health Cyber Europe má více než 20 let zkušeností s digitální komunikací ve zdravotnictví. I proto je kladen důraz na moderní formy obsahu. Na webu www.bechterevovanemoc.cz najdou pacienti edukativní videa i praktické články. Videoobsah pomáhá přiblížit složité téma srozumitelně a lidsky – ať už jde o léčbu, pohyb nebo práci se stresem.