Zábava, energie a pomocná ruka právě tak vypadal sedmý GALAVEČER NA DRAKA! Tradiční společenská akce se konala včera v Obecním domě a upozornila na Spinální svalovou atrofii (SMA), onemocnění, které má zhruba jedno z deseti tisíc narozených dětí v Česku. Během večera se podařilo vybrat 400 tisíc korun na pomoc s léčbou. Na galavečeru se bavili pacienti, jejich rodiny i hosté, kteří přišli akci podpořit. Návštěvníkům zahrála skupina Slza, vystoupila zpěvačka a moderátorka Katka Říhová s kapelou, zpěvák Jakub Děkan, písničkář Voxel, umělecká skupina Pyroterra, DJ Roxtar i vítězové StarDance Oskar Hes a Kateřina Bartůněk Hrstková.
Pro kapelu Slza to byl letošní první koncert. Lepší start do sezóny si tak podle svých slov nedovedli představit. „Benefičních akcí je za rok moc a my si vždy vybereme, co je nám nejbližší. Ať už je to o tom, jak je akce dělaná, co představuje a jací lidé za ní stojí. Tady se skloubilo všechno, a ještě to má smysl a je nám to blízké. Navíc je tu skvělá atmosféra, lidi zapařili jako na fesťáku, tančili, zpívali jsme rádi, že jsme tam byli, bylo to úžasné,“ říká Petr Lexa, zpěvák kapely Slza.
Galavečer NA DRAKA je zábavnou společenskou akcí, které se může účastnit každý. Návštěvníci mohou mimo jiné přispívat prostřednictvím bohaté tomboly, nebo se zapojit do tiché aukce uměleckých předmětů.
Letošní ročník galavečeru propojila klíčová témata, která ho nejvíce vystihují – SPOJUJEME, PŘEKONÁVÁME a PROŽÍVÁME. „Večer vytváří prostor pro setkání zdravých a hendikepovaných, podporuje přátelské vazby a posiluje komunitu. Zároveň pomáhá překonávat každodenní překážky, kterým pacienti čelí, a dodává jim odvahu a inspiraci. A nakonec umožňuje prožít výjimečný večer plný kulturních zážitků a bohatého doprovodného programu. Každé téma má své nezastupitelné místo a společně vytvářejí unikátní celek, který nese jméno Galavečer na Draka. Rád bych poděkoval všem, kteří letos přišli a přispěli,“ říká Jakub Kopecký, organizátor Galavečeru na Draka.
V Česku se ročně narodí přes 110 000 dětí, SMA onemocnění má zhruba jedno z 10 000 narozených
Se SMA se v Česku a na Slovensku léčí zhruba 370 lidí. Aktuálně dostupná léčba SMA je velmi účinná a dokáže výrazně zpomalit až zastavit průběh onemocnění. Objevují se také další přípravky, které pomáhají kompenzovat některá poškození, jež u pacientů se SMA v průběhu nemoci vznikla. Přesto je život lidí s tímto onemocněním náročnější a život každé SMA rodiny je zhruba 10x aktivnější než v běžném světě. Nechybí v něm kromě klasických vyšetření i nikdy nekončící shánění terapeutů a rehabilitací. „Rodiny stále něco řeší, ať už jsou to lázně, nové pomůcky a opravy pomůcek starých a samozřejmě neustálé řešení zdrojů financování. Každý SMA pečovatel je tak zároveň i technikem, cvičitelem, doktorem, markeťákem, fundraiserem, asistentem – a někde na konci tohoto seznamu i rodičem, sourozencem nebo partnerem pacienta s SMA,“ popisuje každodenní život Daniel Kostan, otec desetileté Izabelky se SMA. Ta dostala první vozíček v necelých dvou letech, což ji učinilo nejmladší vozíčkářkou v Čechách – tento titul jí však vydržel jenom pár let – ona vyrostla a mezitím přijeli noví vozíčkáři. Na své samostatné první kroky ale stále čeká.
To potvrzuje i maminka Majdalenky, která oslaví tento měsíc 5 let. Peníze vybrané na galavečeru pomohou i jí. „Díky úsilí své rodiny a podpory přátel dnes dokáže sama lézt, s pomocí se postavit a s velkou pomocí udělat pár kroků. Její příběh je nejen bojem s nemocí, ale také příkladem odhodlání, vytrvalosti a víry, že i zdánlivě nemožné je dosažitelné. Miluje koně a těší se, že jednou osedlá jednorožce,“ dodává s úsměvem Martina Adámková.
Vývoj léčby SMA jde dopředu
Přelomem v léčbě bylo schválení genové terapie. Odborníci nyní pracují na jiném způsobu podávání léku. Probíhají také například klinické studie s tzv. inhibitory myostatinu – proteinu, který brání růstu svalů a mohl by pomoci pacientům s touto diagnózou zlepšit svalovou sílu a funkci. „Kromě těchto konkrétních novinek se také neustále vyvíjejí nové technologie a terapie pro SMA. Vědci se zaměřují například na vývoj léků, které by mohly zvrátit poškození nervových buněk u pacientů s SMA, nebo na genovou terapii, která by mohla nahradit poškozený gen způsobující toto onemocnění,“ Václav Hradílek, předseda
pacientské organizace SMÁci, z. s.
Více o onemocnění a příbězích i celém projektu se můžete dočíst na www.galavecernadraka.cz, kde je možné také zapojit se do aukce. Vstupenky na galavečer je možné zakoupit v prodejní síti Ticketportal.
