Pacienty s migrénou spojil festival

„Po 20 letech s migrénou jsem si poprvé nepřišla jako přecitlivělá nebo líná. Konečně někdo popsal přesně to, co zažívám – a neodsuzoval mě.“ Tato a podobná slova zazněla tento čtvrtek při šestém ročníku festivalu Migréna nás spojuje, který pořádala pacientská organizace Migréna-help.

  Pro nemoc, která v Česku trápí přes milion lidí, je typická nejen nesnesitelná bolest, ale také úporné zvracení, přecitlivělost na světlo, zvuky, pachy a vůně, úzkost, pocení, zimnice, průjem, brnění, poruchy mluvení a chápání. Všechny, kdo migrénu mají, nemoc silně omezuje – ztěžuje práci nebo péči o děti. Nikdy netuší, kdy přijde záchvat, který je ochromí.

„Září je, kvůli nástupu dětí do školy a konci dovolených, navíc obdobím zvýšeného stresu, a tedy i rizika vzniku atak migrény. Stres a shon jsou jedním ze spouštěčů záchvatů, které umí člověka zablokovat na řadu dnů. Lidé, kteří se s touto nemocí potýkají, o tom potřebují otevřeně mluvit, neskrývat potíže kvůli obavám z výsměchu a hledat nové možnosti léčby, i když s migrénou žijí už řadu let,“ říká Rýza Blažejovská, předsedkyně Migréna-help. „Migréna sice nezabíjí, ale ničí životy. Aby se lidé vyhnuli bolestem a potížím, často užívají příliš mnoho analgetik či triptanů a nemoc se horší. Dnes máme naštěstí k dispozici moderní léčbu, včetně molekul zvaných gepanty. Tato novější skupina léků blokuje protein podílející se na spuštění záchvatu. Některé gepanty nasazujeme akutně, jiné preventivně. Výhodou je, že mohou pomoci i pacientům, kterým běžná léčba nezabírá, nesedí, nebo ji kvůli jinému onemocnění vůbec nemohou užívat – například po cévní mozkové příhodě nebo při vysokém krevním tlaku,“ vysvětluje MUDr. Eva Medová, vedoucí Centra pro diagnostiku a léčbu bolesti hlavy FN Královské Vinohrady.

Ne všem je však podle účastníků moderní léčba dostupná. O zpoždění, s jakým se pacienti k terapii často dostávají, mluvil MUDr. Jiří Neumann, primář neurologického oddělení v Nemocnici Chomutov. „V ordinaci se bohužel stále setkávám s tím, že pacient vyhledá naši pomoc až po mnoha letech utrpení. I dnes totiž lidé slýchají od okolí, že ‚je to jen bolest hlavy‘ a mají se z toho vyspat. Výsledkem je, že potíže tají, o nemoci se bojí mluvit v práci i doma. Přitom kvůli ní přicházejí o zaměstnání, plýtvají dovolenou, vzdávají se kariéry, přátelství a vztahů. Je třeba neustále opakovat, že migréna není slabost. Je to neurologické onemocnění, které si zaslouží stejně vážný přístup jako například diabetes nebo epilepsie,“ říká prim. Neumann.

Kromě odborných přednášek festival nabídl i bezpečný prostor pro vzájemnou podporu. Účastníci sdíleli nejen své příběhy, ale také frustraci z nepochopení, obavy z budoucnosti a tíhu viny, která často provází neschopnost naplno fungovat v práci i v rodině. Mluvilo se také o tom, co všechno může pomoci, od vhodné medikace přes fyzioterapii a psychoterapii až po komunitní podporu. „Migréna mě provází celý život. Vím, jaké to je, když vás bolest vyřadí z provozu – a taky jak moc pomůže, když vás někdo vyslechne a chápe,“ řekla herečka Michaela Maurerová, která se na festivalu podělila o svůj příběh.

Festival podle Rýzy Blažejovské jasně ukázal, že když pacienti nejsou se svou nemocí sami, mění se jejich vnímání i motivace jednat. „Díky konzultaci s lékařkou jsem pochopila, že mám nárok na léčbu, kterou mi zatím nikdo nenabídl. A rozhodla jsem se konečně objednat do specializovaného centra,“ uvedla jedna z účastnic. Letošní ročník festivalu navázal na Mezinárodní den boje proti migréně, který každoročně připadá na 12. září a vyhlašuje jej Evropská aliance pro migrénu a bolesti hlavy (EMHA). Cílem této iniciativy je zvyšovat povědomí o závažnosti migrény, odbourávat společenské stigma a podporovat pacienty, aby se nebáli mluvit o svých potížích a aktivně se hlásili o lepší péči.

 

Migréna 

Migréna je dlouhodobé neurologické onemocnění, které se projevuje opakovanými záchvaty bolesti hlavy doprovázenými příznaky, jako jsou světloplachost, přecitlivělost na zvuky, nevolnost nebo zvracení. Záchvat obvykle trvá jeden až tři dny a běžné denní aktivity během něj stav výrazně zhoršují. Pokud se záchvaty objevují častěji než čtyřikrát do měsíce, doporučuje se zvážit preventivní léčbu. Důležitou roli hraje i akutní léčba, která pomáhá zvládnout samotný záchvat. Kromě zavedených možností, jako jsou analgetika a triptany, jsou dnes dostupné i tzv. gepanty, které blokují specifické mechanismy spojené se vznikem migrény. Tyto léky lze nasazovat jak preventivně, tak při samotném záchvatu – a představují naději zejména pro pacienty, kterým dosavadní léčba nezabírá, nebyla dobře snášena, nebo ji kvůli jiným onemocněním nemohou užívat (například po cévní mozkové příhodě, infarktu nebo při vysokém krevním tlaku). Kritéria pro hrazení akutní léčby jsou omezená, ale i tak si mohou pacienti léky hradit v režimu samoplátců. Vhodnou léčbu vždy určuje odborný lékař – neurolog v ambulanci nebo ve specializovaném centru pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy. Jejich seznam je dostupný na www.migrena-help.cz/poradny.

 

Migréna-help

Migréna-help je první pacientskou organizací v České republice, která se zaměřuje na podporu lidí s migrénou a jejich blízkých. Nabízí informační servis, poradenství, svépomocné kruhy sdílení, zprostředkování psychoterapie a realizuje osvětové kampaně i průzkumy mezi pacienty. Aktivně se také zasazuje o systémové změny v přístupu k diagnostice a léčbě migrény. Organizace funguje jako nezisková a své služby poskytuje zdarma nebo za symbolický poplatek. Více informací najdete na www.migrena-help.cz.

O možnostech léčby je možné se poradit se specialisty na migrénu v unikátní bezplatné online lékařské poradně Migréna-help: www.migrena-help.cz/lekarska-poradna/

Zdroj: www.migrena-help.cz