Markéta Pavelková 
Foto: Pixabay
Spolek Hlas onkologických pacientů (HOP) se v roce 2025 aktivně účastnil řady akcí v českých regionech i v zahraničí, rozšířil projekt Cesta pacienta o nové diagnózy, posílil svou odbornou roli při tvorbě zdravotní politiky a brzy otevře vlastní Centrum HOP pro podporu pacientů a jejich blízkých.
„Rok 2025 pro nás znamenal posun od jednotlivých projektů k systémovým změnám. Pacienti nejsou pouze objektem péče, ale jejími spolutvůrci,“ vysvětluje Mgr. Petra Adámková, předsedkyně Výboru Hlasu onkologických pacientů.
Nové cesty onkologického pacienta a přiblížení hematoonkologie veřejnosti
V rámci projektu Cesta pacienta vznikly v roce 2025 noví praktičtí průvodci ve formě tištěných brožur a samostatných sekcí na webu hlaspacientu.cz/cesta-pacienta pro další diagnózy včetně hematoonkologických onemocnění. V návštěvnosti za třetí čtvrtletí letošního roku vedou sekce věnované karcinomu střev a konečníku, karcinomu prsu a karcinomu močového měchýře.
HOP zároveň spustil samostatnou sekci věnovanou hematoonkologii na svém webu. Je určena nejen pro pacienty, kterým poskytuje praktické informace o životě s nemocí, ale také široké veřejnosti – upozorňuje na možné příznaky a správné kroky v případě podezření na hematoonkologické onemocnění.
Regionální onkologická péče a posílení účasti pacientů ve zdravotní politice
HOP se v průběhu roku účastnil série kulatých stolů napříč Českou republikou. Diskuse lékařských odborníků, pacientů a zástupců ministerstva zdravotnictví, zdravotních pojišťoven, KOC i regionálních nemocnic se zaměřily zejména na regionální organizaci a dostupnost péče, a roli koordinátora onkologické péče.
Významným letošním úspěchem HOP je prosazení pozice koordinátora dostupnosti onkologické péče v každém Komplexním onkologickém centru (KOC) jako podmínky jeho reakreditace od ledna 2026. Tento krok navazuje na výsledky průzkumu zkušeností pacientů, který realizoval HOP.
„Koordinátor bude klíčovou osobou pro provázení pacienta především u diagnóz karcinom plic, triple negativní karcinom prsu a slinivky, od prvního záchytu příznaků praktickým lékařem nebo specialistou k rychlé a správné diagnostice a následné léčbě. Zavedení koordinátora péče do každého KOC je milníkem, který pacientům významně pomůže napřímit jejich cestu systémem a zrychlit přístup k diagnostice a léčbě,“ vysvětluje Bc. Michaela Tůmová, místopředsedkyně Výboru Hlasu onkologických pacientů.
Zahraniční spolupráce a nové pacientské služby
Zástupci HOP se v roce 2025 účastnili mnoha mezinárodních setkání pacientských organizací a navštívili také Evropský parlament. „Sdíleli jsme naši best practice, tedy projekt Cesta pacienta. Zároveň se HOP stal členem zastřešující organizace Cancer Patients Europe, což nás významným způsobem posouvá dál k účasti na evropské úrovni zdravotní politiky,“ doplňuje Mgr. Petra Adámková.
HOP dále připravuje otevření vlastního Centra HOP v Tyršově domě v Praze (Újezd 450/40), které nabídne informační, psychologickou, sociální a právní podporu pacientům napříč diagnózami. Slavnostní otevření proběhne v závěru roku 2025.
Na stejném místě již od října 2025 působí také Bellis Centrum členské organizace Bellis – mladé ženy s rakovinou prsu. Centrum poskytuje psychologickou pomoc, rehabilitace a peer podporu.
Silnější hlas pacientů v legislativě
Mgr. Šárka Slavíková, předsedkyně spolku Amelie, který je členem HOP, zastupuje oblast zdravotně-sociální problematiky onkologicky nemocných. Zdůrazňuje nutnost, aby se psychosociální pomoc stala běžnou součástí onkologické péče – nejen v nemocnicích, ale i v ambulancích, kde se léčí většina pacientů. Do podmínek reakreditace KOC se podařilo zařadit úkol posilování psychologické a sociální podpory, zatím však bez personálního standardu.
„Naším cílem je, aby se psychosociální pomoc stala běžnou součástí onkologické péče, nikoli výjimkou,“ uvedla Šárka Slavíková. „Společnost se čím dál více rozděluje na ty, kteří mají a nemají finanční rezervy, a dlouhodobá nemoc se tak stává i sociálním problémem. Aktuální změny v sociálním systému, například tzv. superdávka, jsou složité i pro zdravé občany – tím spíš pro onkologicky nemocné a jejich rodiny.“
Podle Slavíkové je klíčové, aby Ministerstvo zdravotnictví a Ministerstvo práce a sociálních věcí začaly více spolupracovat při nastavování podpory pacientů: „Pokud zajistíme lidem s onkologickým onemocněním stabilnější sociální oporu, může to přinést úspory i ve zdravotnictví,“ doplnila na závěr.
