K moderní léčbě migrény se nedostanou všichni

„Je plno“ nebo „Už máme vyčerpaný rozpočet“ – toto slýchává z úst zdravotníků řada pacientů s migrénou, když se snaží domoci léčby ve specializovaných zařízeních. Přestože jim migréna ničí život, do center pro diagnostiku a léčbu bolesti hlavy se někdy nedostanou. Nemoc je přitom nezřídka trápí více než 10 dní v měsíci. Kromě silných bolestí hlavy často zvracejí, mají poruchy vidění, závratě. Někteří pacienti proto raději cestují stovky kilometrů do jiných center, kde je ještě „volno“. Na bariéry, které brání hladké cestě pacienta s migrénou za léčbou, upozorňuje pacientská organizace Migréna-help.

 

„Obrací se na nás stále více pacientů s tím, že se nemohou dostat k účinné léčbě. Přestože tráví značnou část měsíce v bolestech, specializované vyšetření a léčba, kterou podávají pouze v centrech, jim uniká,“ říká Rýza Blažejovská, předsedkyně pacientské organizace Migréna-help. Parafrázuje      některé členy této organizace:

Roman (Brno): Ataky migrény mám v průměru osmkrát za měsíc. Beru triptany a zkoušel jsem i různé preventivní léky. I když jsem je bral vždy alespoň tři měsíce, nezabíraly a měly nepříjemné vedlejší účinky. Při poslední návštěvě jsem se zmínil, zda by nebyla možnost zkusit biologickou léčbu. Paní doktorka mi řekla, že jí došly prostředky na předepsání biologické léčby už v červenci a je problém předepisovat další.

Markéta (Proseč, Chrudim): V lednu to budou dva roky, co dojíždím z Proseče do Thomayerovy nemocnice v Praze. Marně jsem se asi čtyři měsíce snažila dostat do Pardubic nebo Hradce. Po každém zavolání mi bylo řečeno, že mají stop stav a ať si zavolám za měsíc nebo ať zkusím jiné centrum. Teď, i když je to autem přes dvě hodiny a jen samotná cesta mi kolikrát vyvolá ataku, bych neměnila.      

Alena (Strakonice): Léčila jsem se několik let ve strakonické nemocnici, podstoupila jsem tři preventivní léčby, které mi byly vysazeny kvůli vedlejším účinkům. Lékaři zhodnotili, že stále nemám nárok na biologickou léčbu. Tak jsem se sebrala a jela do Prahy do Motola do centra pro léčbu bolestí hlavy. Vzali mě tři týdny po objednání a hned na první návštěvě mi biologickou léčbu schválili. Každé tři měsíce tak dojíždím 120 km na kapačku.

Petra (Mikulov): Chodím do centra a záchvatů mám přes 10, ale lékařka mi nasadila antidepresiva, i když u mě selhaly už čtyři možnosti klasické léčby. Léky mi bohužel nepomáhají – po několika měsících jsem je chtěla vysadit, ale lékařka mi řekla, že je mám brát dál. Jezdím 50 km jen proto, aby mi sdělili, že je přečerpán limit na biologickou léčbu, a abych dostala recept na léky, které mi nezabírají.

Právě biologická léčba, vyvinutá pro prevenci atak migrény, umí podle odborníků snížit počet záchvatů o polovinu a více, zkracuje jejich trvání a zmírňuje intenzitu. Léčbu však mohou lékaři podat pouze ve specializovaných centrech pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy – těch je v Česku přes 40. Podle předsedkyně Migréna-help tato centra stále nejsou po republice rovnoměrně rozmístěná a některá nemají uzavřené smlouvy se všemi zdravotními pojišťovnami.

„U pacientů s menším počtem záchvatů většinou stačí nasadit akutní léčbu – analgetika nebo triptany. Při více než čtyřech atakách měsíčně nebo když jsou záchvaty těžké a trvají déle než 48 hodin, je už ale dobré nasadit profylaktické léky, které se užívají denně, obvykle po dobu 6 měsíců a déle. Cílem této léčby je snížit počet, intenzitu i dobu trvání záchvatů. A když ani to nezafunguje zahájit léčbu biologickou monoklonálními protilátkami, které se aplikují jednou měsíčně nebo čtvrtletně. Další moderní terapií jsou malé molekuly zvané gepanty, které jsou účinné pro prevenci i akutní léčbu. Za úspěšné považujeme snížení frekvence záchvatů minimálně o polovinu a zlepšení kvality života,“ potvrzuje MUDr. Jiří Neumann, FESO, primář neurologického oddělení chomutovské nemocnice. Jak dále uvádí, zdejší centrum by zvládlo pomoci moderní léčbou více lidem z regionu. „Máme ještě volné kapacity. Nyní biologicky léčíme 28 lidí s migrénou. Terapie jim snížila počet migrenózních záchvatů o 50–75 %,“ popisuje neurolog.

Aby pacienti věděli, čeho by se jim v cestě za úlevou od nemoci mělo správně dostat, zpracovala pacientská organizace Migréna-help společně s Czech Headache Society (Sekce pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy při České neurologické společnosti) dokument Cesta pacienta s migrénou. „Popisuje, jak by měla ideální cesta pacienta systémem vypadat, a mapuje i překážky, které tomu brání,“ přibližuje Rýza Blažejovská. „Ze strany lékařů, zejména ambulantních neurologů a praktiků, je to například podceňování závažnosti migrény, nesprávná diagnostika či neodeslání pacienta na komplexní vyšetření do specializovaného centra.“ Pacienti si zase cestu komplikují nedodržováním léčby nebo tím, že nadužívají analgetika – léky na rychlou úlevu od bolesti. „Situaci také neprospívají příliš tvrdé podmínky zdravotních pojišťoven pro podání biologické terapie a gepantů a někdy i nízké rozpočty stanovené pojišťovnou pro stávající centra,“ dodává MUDr. Eva Medová, specialistka na migrénu z centra pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy ve FNKV v Praze. Právě pacientská organizace Migréna-help kvůli tomu loni organizovala kulatý stůl na půdě poslanecké sněmovny, za účasti zástupců ministerstva zdravotnictví, senátorů a neurologů. Ten byl součástí projektu Zmenšujeme překážky na cestě pacienta s migrénou (https://www.migrena-help.cz/l/zmensujeme-prekazky-na-ceste-pacienta-s-migrenou-zdravotnim-systemem/) a výsledkem je výzva k odstranění současných bariér. V Česku se s migrénou potýká odhadem přes milion lidí.

 

Migréna 

Migréna je chronické onemocnění, které se projevuje opakovanými záchvaty bolesti hlavy s doprovodnými příznaky (světloplachost, přecitlivělost na zvuky, nevolnost nebo zvracení). Podle počtu dnů v měsíci s bolestí hlavy se rozlišuje epizodická (0–14 migrenózních dnů v měsíci) a chronická migréna (≥ 15 migrenózních dnů v měsíci). Léčba migrény je akutní a preventivní. Akutní léčba se podává při záchvatu a zahrnuje analgetika, triptany nebo nejnověji také gepanty. Při více než čtyřech migrenózních dnech v měsíci se potom obvykle zvažuje zahájení preventivní léčby, nutné je však vyšetření lékařem, a to buď ambulantním neurologem, nebo lékařem v centru pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy. Více informací je na Více o migréně na http://www.migrena-kompas.cz.

S nemocí lidem pomáhá také mobilní aplikace Migréna Kompas, uživatelům umožňuje zaznamenat jednotlivé záchvaty, jejich délku, intenzitu a užité léky.

 

Migréna-help

Migréna-help je první pacientská organizace v České republice podporující osoby s migrénou a jejich blízké. Šíří osvětu, poskytuje informační servis a poradenství, koordinuje kruhy sdílení, zprostředkovává psychoterapii, realizuje průzkumy, zasazuje se o systémové změny a mnoho dalšího. Jde o neziskovou organizaci, která své služby nabízí za symbolický poplatek případně zdarma. Více informací na www.migrena-help.cz.