„Potřebuji se pořád hýbat,“ říká Adam se svalovou atrofií

Když byl malý, rodiče si mysleli, že je líný. Nesedal si, nelezl ani se nesnažil stoupat si tak jako jiné děti v jeho věku. Že je vše jinak, zjistili až po sdělení diagnózy – spinální svalová atrofie. Adam se bez pomoci nepřevlékne, nenají a ani se nenatáhne pro oblíbenou knihu. Jeho vlastní svaly ho neposlouchají. Je tak zcela závislý na péči druhé osoby. Přesto se ve své profesi rozhodl pomáhat druhým. Adam Kratochvíl (28 let) přednáší na školách o životě s handicapem, spolupracuje s Ostravskou univerzitou jako konzultant z praxe a coby sociální pracovník pomáhá lidem zorientovat se v obtížných životních situacích.

 

Adam se narodil v Hošťálkovicích u Ostravy. Zprvu nic nenasvědčovalo tomu, že by se neměl vyvíjet stejně jako ostatní děti. Postupně si však jeho rodiče začali všímat, že se neotáčí, nesedá si ani se nestaví. „Bylo mi asi rok a půl, když mě mamka vzala k ortopedovi. Ten hned poznal, že se jedná o neurologické onemocnění. Další testy potvrdily, že se jedná o spinální svalovou atrofii (SMA),“ vypráví Adam. Kvůli nemoci nikdy nechodil a od malička se pohybuje pomocí invalidního vozíku. Jeho svaly vlivem SMA postupně ochabují. Rodiče se rozhodli nechat ho vyrůstat mezi zdravými dětmi. Chodil proto do klasické školky i školy, odkud pak pokračoval na gymnázium. Péče o něj ležela v té době téměř výhradně na mamince, parťákem ve škole a na společných výletech se mu později stala jeho mladší sestra. „Mamka mě vychovávala v duchu hesla ‚nikdo ti zadarmo nic nedá‘. Tím se vlastně řídím dodnes. Vždycky byla nesmírně svědomitým pečujícím. Ale pokud se o vás takto intenzivně stará rodič, má to svá úskalí. Postupně jsem začal toužit po svobodě, někam se podívat nebo vyjet do Prahy. Tam se se mnou mamce nechtělo, tak jsem se zařídil sám,“ vysvětluje Adam. Kvůli své první cestě do Prahy oslovil kamaráda, se kterým se znal sotva pár hodin. Postupně se mu podařilo vybudovat si síť přátel, kteří mu pomáhají realizovat jeho plány. Na vysoké škole začal také častěji využívat pomoc asistentů. „Chtěl jsem být soběstačný, a tak jsem začal drobnými kroky. Protože jsem potřeboval pomoc téměř se vším, můj pokoj se stal ‚průchoďákem‘. Zavedl jsem proto pravidlo, že mamka mi nebude uklízet. To jsem si vždy vyřešil sám s asistentem. Šlo o drobnost, ale pro mě to bylo důležité,“ popisuje Adam první kroky, které časem vedly k úplnému osamostatnění. Velkou oporou mu byla rodina. Děda ho vozil do školy a babička mu pomáhala přepisovat přednášky nebo občas asistovala přímo ve škole. „Mám obrovské štěstí na lidi. Bez podpory rodiny bych nemohl fungovat,“ dodává Adam. Poslední roky mu navíc pomáhá léčba, která u dospělého pacienta s již silně rozvinutými příznaky onemocnění pomáhá zpomalit další rozvoj nemoci a stabilizovat ji. Protože ho lákalo dálkové studium v Praze, zvolil si magisterský program na Metropolitní univerzitě Praha. Celé studium absolvoval v době covidové pandemie. „Kvůli covidu jsem se do školy podíval jen dvakrát. Jednou na přednášky a pak až na státnice,“ doplňuje Adam. V té době se také seznámil se svojí přítelkyní. Oslovil ji na seznamce. Krátce si psali, a když se chystal do školy na první přednášky, domluvil si rande. „Svůj pobyt v Praze jsem si proto protáhnul na 2 dny. Zároveň jsem s asistentem vytvořil záložní plán. To pro případ, že by se na osobní schůzce ukázalo, že si s přítelkyní nemáme co říct. To se ale nestalo. Strávili jsme spolu tehdy skoro půl dne a hned jsme si domluvili další rande,“ vzpomíná Adam na osudové setkání. Dnes spolu bydlí a plánují společnou budoucnost. „Na rozdíl od zdravých lidí má náš vztah dvě roviny: pečující-pečovatel a partner-partnerka. Mezi tím se snažíme najít balanc. I proto je pro mě důležité, že můžu využívat služby osobní asistence,“ doplňuje Adam. Kromě rodiny jsou pro Adama důležité i jeho projekty. Pracuje jako sociální pracovník v pacientské organizaci SMÁci, zároveň funguje na Ostravské univerzitě jako konzultant z praxe. Přibližně před 6 lety založil neziskovou organizaci Ekvilibro a pořádá besedy pro školy a školky, kde dětem vysvětluje, jak vypadá život s handicapem. „Ve svém životě potřebuji pořád něco dělat a posouvat se vpřed. Když mi fyzicky není nejlíp, sedím alespoň u počítače a píšu. Moje tělo už ví, že fyzická bolest mě nezastaví, a tak na to jde přes psychiku. V minulosti jsem se proto několikrát potýkal s úzkostmi. Nejhorší období jsem zažil ve chvíli, kdy jsem kvůli zhoršenému zdravotnímu stavu musel dát všem aktivitám na rok vale,“ vysvětluje Adam. O svém životě a cestě za větší samostatností vypráví také v jednom z rozhovorů podcastové série neSMAzatelní. Podcast pomáhá nahlížet do života pacientů s diagnózou SMA a řeší otázky, které se týkají partnerských vztahů, výchovy dětí, osamostatňování se, rodičovství nebo například budování kariéry. Řeší také to, co prožívají zdraví rodiče, když se jim narodí dítě s SMA, nebo jak při péči o partnera s SMA nevyhořet. Rozhovory je možné sledovat na webu www.nesmazatelni.cz.

 

 

neSMAzatelní

Projekt neSMAzatelní zahrnuje sérii rozhovorů, které se týkají spinální svalové atrofie (SMA). Pořadem provází psycholog a psychoterapeut Hynek Latta, který je také pacientem s SMA. Se svými hosty otevřeně mluví o životě v partnerství a o výchově dětí s někým, kdo se o sebe nemůže postarat, o zakládání rodiny a touze po dětech, osamostatňování se nebo také o budování úspěšné kariéry i přes značný handicap. Na pozici hosta se vystřídali nejen pacienti s SMA, ale také například sestra, která vyrůstala ve stínu nemocného bratra, nebo rodiče, kterým se narodila dcera s SMA. Projekt vznikl s podporou společnosti Roche. Jednotlivé díly jsou postupně publikovány na webu www.nesmazatelni.cz.

 

Foto:mojemedicina.cz